ಐದು ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುವ ಡಿಎಂಡಿ ರೋಗವು ಮುಂದಿನ ವರ್ಷಗಳಲ್ಲಿ ಸ್ನಾಯುಗಳ ನಷ್ಟದೊಂದಿಗೆ ಸ್ವತಃ ಪ್ರಕಟವಾಗುತ್ತದೆ. 10-12 ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನ ಮಕ್ಕಳು ಗಾಲಿಕುರ್ಚಿಯನ್ನು ಬಳಸಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ. 20 ರ ದಶಕದಲ್ಲಿ, ಜೀವನದ ತೊಂದರೆಗಳು ಉದ್ಭವಿಸುತ್ತವೆ. IETT ಮತ್ತು DMD ಕುಟುಂಬಗಳ ಸಂಘವು ಈ ಕ್ರೂರ ಕಾಯಿಲೆಯ ಬಗ್ಗೆ ಗಮನ ಸೆಳೆಯಲು ಜಂಟಿ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮವನ್ನು ಆಯೋಜಿಸಿತು.
DMD ಫ್ಯಾಮಿಲೀಸ್ ಅಸೋಸಿಯೇಷನ್ ಮತ್ತು IETT ಎಂಟರ್‌ಪ್ರೈಸಸ್‌ನ ಜನರಲ್ ಡೈರೆಕ್ಟರೇಟ್ DMD ರೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಲು ಟ್ಯೂನಲ್ ಸ್ಕ್ವೇರ್‌ನಲ್ಲಿ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮವನ್ನು ಆಯೋಜಿಸಿದೆ. IETT ಉದ್ಯೋಗಿಗಳು ಸಹ ಈವೆಂಟ್ ಅನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸಿದರು, ಇದು ರೋಗದೊಂದಿಗೆ ಹೋರಾಡುತ್ತಿರುವ ಕುಟುಂಬಗಳು ಮತ್ತು ಅವರ ಮಕ್ಕಳ ಭಾಗವಹಿಸುವಿಕೆಯೊಂದಿಗೆ ಆಯೋಜಿಸಲಾಗಿದೆ.
IETT ಎಂಟರ್‌ಪ್ರೈಸಸ್‌ನ ಜನರಲ್ ಡೈರೆಕ್ಟರೇಟ್ ಪರವಾಗಿ ಮಾತನಾಡುತ್ತಾ, IETT ಗ್ರಾಹಕ ಸೇವೆಗಳು ಮತ್ತು ಕಾರ್ಪೊರೇಟ್ ಸಂವಹನ ವಿಭಾಗದ ಮುಖ್ಯಸ್ಥರಾದ Cevdet Güngör, IETT 148 ವರ್ಷಗಳಿಂದ ಇಸ್ತಾನ್‌ಬುಲ್ ನಿವಾಸಿಗಳಿಗೆ ಸಾರ್ವಜನಿಕ ಸಾರಿಗೆ ಸೇವೆಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತಿದೆ ಮತ್ತು ಈ ಸೇವೆಯ ಜೊತೆಗೆ, ಇದು ಕೂಡ ಸಾಮಾಜಿಕ ಜವಾಬ್ದಾರಿ ಯೋಜನೆಗಳಿಗೆ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ನೀಡುತ್ತದೆ. Güngör ಹೇಳಿದರು, “DMD ಯೊಂದಿಗಿನ ನಮ್ಮ ಮಕ್ಕಳು ಇತರ ಮಕ್ಕಳಂತೆ ನಡೆಯಲು ಅಥವಾ ಓಡಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ, ಮತ್ತು ಅವರು ರೋಗದ ಮುಂದುವರಿದ ಹಂತಗಳಲ್ಲಿ ಸರಿಯಾಗಿ ಉಸಿರಾಡುವುದಿಲ್ಲ. ಸ್ನಾಯು ಕಾಯಿಲೆ ಇರುವ ನಮ್ಮ ಮಕ್ಕಳು, ಅವರ ಸ್ನಾಯುಗಳು ಮತ್ತು ಜೀವನವು ಕಾಲಾನಂತರದಲ್ಲಿ ಕರಗುತ್ತದೆ, ಅವರ ಭವಿಷ್ಯದ ಬಗ್ಗೆ ಕನಸು ಕಾಣಲು ಬಯಸುತ್ತಾರೆ. ಎಂದರು.
ಡಿಎಂಡಿಯೊಂದಿಗೆ ತಮ್ಮ ಮಕ್ಕಳೊಂದಿಗೆ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸಿದ ಸಂಘದ ಸದಸ್ಯರು ಅಧಿಕಾರಿಗಳು ಮತ್ತು ನಾಗರಿಕರಿಂದ ವಿನಂತಿಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದರು.
ದೇಶಾದ್ಯಂತ 5 ಸಾವಿರಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ಮಕ್ಕಳು ಒಂದೇ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಹೋರಾಡುತ್ತಿದ್ದಾರೆ ಎಂಬ ಅಂಶದ ಬಗ್ಗೆ ಗಮನ ಸೆಳೆದ DMD ಫ್ಯಾಮಿಲೀಸ್ ಅಸೋಸಿಯೇಶನ್ ಅಧ್ಯಕ್ಷ ಗುಲ್ಬಹಾರ್ ಬೆಕಿರೊಗ್ಲು, “ನಮ್ಮ ದೇಶದಲ್ಲಿ 5000 ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ಮಕ್ಕಳು ಈ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಉಂಟಾಗುವ ಸಮಸ್ಯೆಗಳೊಂದಿಗೆ ಹೋರಾಡುತ್ತಿದ್ದಾರೆ”.
ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳಲ್ಲಿ ಡಿಎಂಡಿ ಬಗ್ಗೆ ತಿಳಿದಿರುವ ತಜ್ಞ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಹುಡುಕುವಲ್ಲಿ ಅವರಿಗೆ ಕಷ್ಟವಿದೆ ಎಂದು ಹೇಳುತ್ತಾ, ತಪ್ಪಾದ ಅಥವಾ ಸಮಯೋಚಿತ ಮಧ್ಯಸ್ಥಿಕೆಗಳ ವೆಚ್ಚವು ಭಾರವಾಗಿರುತ್ತದೆ ಎಂದು ಬೆಕಿರೊಗ್ಲು ಹೇಳಿದ್ದಾರೆ. ಮಲ್ಟಿಡಿಸಿಪ್ಲಿನರಿ ಸ್ನಾಯು ರೋಗ ಕೇಂದ್ರಗಳ ಸಂಖ್ಯೆಯನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸುವ ಅಗತ್ಯತೆಯ ಬಗ್ಗೆ ಗಮನ ಸೆಳೆದ ಬೆಕಿರೊಗ್ಲು, “ದೂರ ಪ್ರಯಾಣದಲ್ಲಿ ನಿಲ್ಲಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗದ ನಮ್ಮ ಮಕ್ಕಳು ತಮ್ಮ ದಿನಚರಿಯನ್ನು ಹೊಂದಲು ನಾವು ಅಂಟಲ್ಯ ಮತ್ತು ಇಜ್ಮಿರ್‌ನಂತಹ ಸ್ನಾಯು ರೋಗ ಕೇಂದ್ರಗಳಿರುವ ನಗರಗಳಿಗೆ ಹೋಗಬೇಕು. ತಪಾಸಣೆ ಮಾಡಲಾಗಿದೆ. ಸ್ನಾಯು ರೋಗ ಕೇಂದ್ರಗಳ ಸಂಖ್ಯೆಯನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸಿದರೆ, ನಾವು ಹೆಚ್ಚು ಅರ್ಹವಾದ ಆರೋಗ್ಯ ರಕ್ಷಣೆಯನ್ನು ಪಡೆಯಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತದೆ. ನಾವು ಉದಯೋನ್ಮುಖ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಿಗೆ ಸುಲಭ ಪ್ರವೇಶವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದೇವೆ. ನಾವು ಅನುಭವಿಸುವ ಎಲ್ಲಾ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು ಸಾಮಾಜಿಕ ಜಾಗೃತಿಯಿಂದ ಪರಿಹರಿಸಲ್ಪಡುತ್ತವೆ ಎಂದು ನಮಗೆ ತಿಳಿದಿದೆ. DMD ಕುಟುಂಬಗಳ ಸಂಘವಾಗಿ, IETT ಎಂಟರ್‌ಪ್ರೈಸಸ್‌ನ ಜನರಲ್ ಡೈರೆಕ್ಟರೇಟ್ ಅವರ ಬೆಂಬಲಕ್ಕಾಗಿ ನಾವು ಧನ್ಯವಾದಗಳನ್ನು ಅರ್ಪಿಸುತ್ತೇವೆ. ಅವರು ಹೇಳಿದರು.
ಬಿಸಿಲಿನ ಚಳಿಗಾಲದ ದಿನದಂದು ಡಿಎಂಡಿ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳ ಭಾಗವಹಿಸುವಿಕೆಯೊಂದಿಗೆ ಆಯೋಜಿಸಲಾದ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದಲ್ಲಿ, ಕೋಡಂಗಿಗಳು ಮಕ್ಕಳ ಮುಖಗಳನ್ನು ಚಿತ್ರಿಸಿದರು. ಬಲೂನ್‌ಗಳು ಮತ್ತು ಹತ್ತಿ ಕ್ಯಾಂಡಿಗಳೊಂದಿಗೆ ಸಂತೋಷಗೊಂಡ ಮಕ್ಕಳು, ನಾಸ್ಟಾಲ್ಜಿಕ್ ಟ್ರಾಮ್ನೊಂದಿಗೆ ಇಸ್ತಿಕ್‌ಲಾಲ್ ಸ್ಟ್ರೀಟ್‌ನಲ್ಲಿ ಪ್ರವಾಸ ಮಾಡಿದರು.
DMD ರೋಗ ಎಂದರೇನು?
DMD, ಡುಚೆನ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿಯ ಸಂಕ್ಷಿಪ್ತ ರೂಪ; ಇದು ಪ್ರಗತಿಶೀಲ ಮತ್ತು ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ನಾಯು ರೋಗವಾಗಿದ್ದು, ಇದು ಮೂರು ಮತ್ತು ಐದು ವರ್ಷಗಳ ನಡುವೆ ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ. ಡುಚೆನ್ ರೋಗಿಗಳಲ್ಲಿ ಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿನ್ ಜೀನ್‌ನಲ್ಲಿನ ರೂಪಾಂತರದಿಂದಾಗಿ, ಸ್ನಾಯುಗಳ ಸಮಗ್ರತೆಯನ್ನು ಒದಗಿಸುವ ಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿನ್ ಪ್ರೋಟೀನ್ ಅನ್ನು ಸಂಶ್ಲೇಷಿಸಲಾಗುವುದಿಲ್ಲ. ಅತಿಯಾದ ಆಯಾಸ, ಆಗಾಗ್ಗೆ ಬೀಳುವಿಕೆ ಮತ್ತು ಹತ್ತುವಿಕೆಗೆ ಕಷ್ಟಪಡುವುದು ಮುಂತಾದ ಪರಿಣಾಮಗಳೊಂದಿಗೆ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಈ ರೋಗವು ಸ್ವತಃ ಪ್ರಕಟವಾಗುತ್ತದೆ. ಡುಚೆನ್ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಹುಡುಗರನ್ನು ಗುರಿಯಾಗಿಸುವ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದೆ. ಗಂಡುಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ 3.500 ರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರಾಗಿದ್ದರೆ, ಹುಡುಗಿಯರಲ್ಲಿ 50 ಮಿಲಿಯನ್‌ಗೆ ಒಬ್ಬರು. 10 ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನಿಂದ ಗಾಲಿಕುರ್ಚಿಗೆ ಸೀಮಿತವಾಗಿರುವ ಮಕ್ಕಳು 20 ನೇ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ಪ್ರಮುಖ ಪರಿಣಾಮಗಳಿಗೆ, ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಉಸಿರಾಟಕ್ಕೆ ಒಡ್ಡಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ. ರೋಗಕ್ಕೆ ಇನ್ನೂ ತಿಳಿದಿರುವ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲ.
ಕಾಮೆಂಟ್ ಮಾಡುವವರಲ್ಲಿ ಮೊದಲಿಗರಾಗಿರಿ