ಐಇಟಿಟಿ ಮತ್ತು ಡಿಎಂಡಿ ಕುಟುಂಬಗಳ ಸಂಘ ಜಂಟಿ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮವನ್ನು ನಡೆಸಿತು

iett-ಜೊತೆ-ಸಾಮಾನ್ಯ DMD-ಕುಟುಂಬ-ಸಂಘದ ಸಂಘಟಿತ ಘಟನೆಗಳು
iett-ಜೊತೆ-ಸಾಮಾನ್ಯ DMD-ಕುಟುಂಬ-ಸಂಘದ ಸಂಘಟಿತ ಘಟನೆಗಳು

ಐದು ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನ ಡಿಎಂಡಿ ಕಾಯಿಲೆ ನಂತರದ ವರ್ಷಗಳಲ್ಲಿ ಸ್ನಾಯುಗಳ ನಷ್ಟದಿಂದ ವ್ಯಕ್ತವಾಗುತ್ತದೆ. ಮಕ್ಕಳು 10-12 ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ಗಾಲಿಕುರ್ಚಿಗಳನ್ನು ಬಳಸಲು ಒತ್ತಾಯಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. 20 ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ, ಪ್ರಮುಖ ತೊಂದರೆಗಳು ಉದ್ಭವಿಸುತ್ತವೆ. ಈ ಪಟ್ಟುಹಿಡಿದ ಕಾಯಿಲೆಯ ಬಗ್ಗೆ ಗಮನ ಸೆಳೆಯುವ ಸಲುವಾಗಿ, ಐಇಟಿಟಿ ಮತ್ತು ಡಿಎಂಡಿ ಕುಟುಂಬಗಳ ಸಂಘವು ಜಂಟಿ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಕ್ಕೆ ಸಹಿ ಹಾಕಿದವು.

ಡಿಎಂಡಿ ಕುಟುಂಬಗಳ ಸಂಘ ಮತ್ತು ಐಇಟಿಟಿ ಜನರಲ್ ಡೈರೆಕ್ಟರೇಟ್ ಡಿಎಂಡಿ ಕಾಯಿಲೆಯ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಲು ಸುರಂಗ ಚೌಕದಲ್ಲಿ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮವನ್ನು ಆಯೋಜಿಸಿತ್ತು. ಐಇಟಿಟಿ ನೌಕರರು ಸಹ ಈ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮವನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸಿದರು, ಇದನ್ನು ಕುಟುಂಬಗಳು ಮತ್ತು ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮಕ್ಕಳ ಭಾಗವಹಿಸುವಿಕೆಯೊಂದಿಗೆ ಆಯೋಜಿಸಲಾಗಿದೆ.

ಐಇಟಿಟಿ ಜನರಲ್ ಡೈರೆಕ್ಟರೇಟ್ ಪರವಾಗಿ ಮಾತನಾಡಿದ ಐಇಟಿಟಿ ಗ್ರಾಹಕ ಸೇವೆಗಳು ಮತ್ತು ಕಾರ್ಪೊರೇಟ್ ಸಂವಹನ ವಿಭಾಗದ ಮುಖ್ಯಸ್ಥ ಸೆವ್ಡೆಟ್ ಗುಂಗರ್, ಐಇಟಿಟಿ ಇಸ್ತಾಂಬುಲ್ ನಿವಾಸಿಗಳಿಗೆ ಎಕ್ಸ್‌ಎನ್‌ಯುಎಂಎಕ್ಸ್ ವರ್ಷಗಳಿಂದ ಸಾರ್ವಜನಿಕ ಸಾರಿಗೆ ಸೇವೆಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತಿದೆ ಮತ್ತು ಇದು ಸಾಮಾಜಿಕ ಜವಾಬ್ದಾರಿ ಯೋಜನೆಗಳನ್ನು ಸಹ ಬೆಂಬಲಿಸುತ್ತದೆ ಎಂದು ಹೇಳಿದ್ದಾರೆ. ಗೊಂಗರ್ ಹೇಳಿದರು, “ಡಿಎಮ್‌ಡಿ ಹೊಂದಿರುವ ನಮ್ಮ ಮಕ್ಕಳು ಇತರ ಮಕ್ಕಳಂತೆ ನಡೆಯಲು ಅಥವಾ ಓಡಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ ಮತ್ತು ರೋಗದ ಹಂತಗಳಲ್ಲಿ ಸರಿಯಾಗಿ ಉಸಿರಾಡುವುದಿಲ್ಲ. ನಮ್ಮ ಸ್ನಾಯು ಮಕ್ಕಳು, ಅವರ ಸ್ನಾಯುಗಳು ಮತ್ತು ಜೀವನವು ಸಮಯದೊಂದಿಗೆ ಕರಗುತ್ತದೆ, ಅವರ ಭವಿಷ್ಯದ ಬಗ್ಗೆ ಕನಸು ಕಾಣಲು ಬಯಸುತ್ತಾರೆ. ”

ತಮ್ಮ ಮಕ್ಕಳೊಂದಿಗೆ ಡಿಎಂಡಿಯೊಂದಿಗೆ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಕ್ಕೆ ಹಾಜರಾದ ಸಂಘದ ಸದಸ್ಯರು ಅಧಿಕಾರಿಗಳು ಮತ್ತು ನಾಗರಿಕರಿಂದ ಬೇಡಿಕೆಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದರು.

ದೇಶಾದ್ಯಂತ ಒಂದೇ ಕಾಯಿಲೆಯೊಂದಿಗೆ ಒಂದು ಸಾವಿರಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು 5 ಮಕ್ಕಳು ಹೆಣಗಾಡುತ್ತಿದ್ದಾರೆ ಎಂದು ಗಮನಸೆಳೆದ ಡಿಎಂಡಿ ಕುಟುಂಬಗಳ ಸಂಘದ ಅಧ್ಯಕ್ಷ ಗೋಲ್ಬಹಾರ್ ಬೆಕಿರೊಸ್ಲು ಅವರು ತಮ್ಮ ಭಾಷಣದಲ್ಲಿ ಹೀಗೆ ಹೇಳಿದರು: aşkın ನಮ್ಮ ದೇಶದಲ್ಲಿ 5000 ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ಮಕ್ಕಳು ಈ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಉಂಟಾದ ಸಮಸ್ಯೆಗಳ ವಿರುದ್ಧ ಹೋರಾಡುತ್ತಿದ್ದಾರೆ.

ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳಲ್ಲಿ ಡಿಎಂಡಿ ತಿಳಿದಿರುವ ತಜ್ಞ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಹುಡುಕುವಲ್ಲಿ ಅವರಿಗೆ ತೊಂದರೆ ಇದೆ ಎಂದು ಬೆಕಿರೊಸ್ಲು ಹೇಳಿದ್ದಾರೆ. ಮಲ್ಟಿಡಿಸಿಪ್ಲಿನರಿ ಸ್ನಾಯು ಕಾಯಿಲೆ ಕೇಂದ್ರಗಳ ಸಂಖ್ಯೆಯನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸಬೇಕು ಎಂದು ಸೂಚಿಸಿದ ಬೆಕಿರೊಸ್ಲು, için ದೀರ್ಘ ಪ್ರಯಾಣವನ್ನು ನಿಲ್ಲಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗದ ನಮ್ಮ ಮಕ್ಕಳ ವಾಡಿಕೆಯ ನಿಯಂತ್ರಣಗಳನ್ನು ಹೊಂದಲು ನಾವು ಅಂಟಲ್ಯ ಮತ್ತು ಇಜ್ಮಿರ್ ನಂತಹ ಸ್ನಾಯು ರೋಗ ಕೇಂದ್ರಗಳಿರುವ ನಗರಗಳಿಗೆ ಹೋಗಬೇಕಾಗಿದೆ. ಸ್ನಾಯು ರೋಗ ಕೇಂದ್ರಗಳ ಸಂಖ್ಯೆಯನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸಿದರೆ, ನಾವು ಹೆಚ್ಚು ಅರ್ಹ ಆರೋಗ್ಯ ಸೇವೆಯನ್ನು ಪಡೆಯಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತದೆ. ಅಭಿವೃದ್ಧಿಶೀಲ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ನಾವು ಹೆಚ್ಚು ಸುಲಭವಾಗಿ ಪ್ರವೇಶಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತದೆ. ನಾವು ಎದುರಿಸುತ್ತಿರುವ ಎಲ್ಲಾ ಸಮಸ್ಯೆಗಳನ್ನು ಸಾಮಾಜಿಕ ಜಾಗೃತಿಯೊಂದಿಗೆ ಪರಿಹರಿಸಲಾಗುವುದು ಎಂದು ನಮಗೆ ತಿಳಿದಿದೆ. ಡಿಎಂಡಿ ಕುಟುಂಬಗಳ ಸಂಘವಾಗಿ, ಐಇಟಿಟಿ ಎಂಟರ್‌ಪ್ರೈಸಸ್‌ನ ಸಾಮಾನ್ಯ ನಿರ್ದೇಶನಾಲಯವು ನೀಡಿದ ಬೆಂಬಲಕ್ಕೆ ಧನ್ಯವಾದಗಳನ್ನು ಅರ್ಪಿಸುತ್ತೇವೆ. ”

ಬಿಸಿಲಿನ ಚಳಿಗಾಲದ ದಿನದಂದು, ಡಿಎಂಡಿ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳ ಭಾಗವಹಿಸುವಿಕೆಯೊಂದಿಗೆ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮವನ್ನು ಆಯೋಜಿಸಲಾಗಿದೆ. ಬಲೂನುಗಳು ಮತ್ತು ಹತ್ತಿ ಕ್ಯಾಂಡಿಯೊಂದಿಗೆ ಆನಂದಿಸಲು ಬಂದ ಮಕ್ಕಳು, ನಾಸ್ಟಾಲ್ಜಿಕ್ ಟ್ರಾಮ್ನೊಂದಿಗೆ ಇಸ್ತಿಕ್ಲಾಲ್ ಸ್ಟ್ರೀಟ್ ಪ್ರವಾಸ ಕೈಗೊಂಡರು.

ಡಿಎಂಡಿ ಎಂದರೇನು?

ಡುಚೆನ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿ ಡಿಎಂಡಿ; ಇದು ಪ್ರಗತಿಪರ ಮತ್ತು ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ನಾಯು ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದ್ದು, ಇದು ಮೂರರಿಂದ ಐದು ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ. ಡುಚೆನ್ ರೋಗಿಗಳಲ್ಲಿನ ಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿನ್ ಜೀನ್‌ನಲ್ಲಿನ ರೂಪಾಂತರದಿಂದಾಗಿ, ಸ್ನಾಯುಗಳ ಸಮಗ್ರತೆಯನ್ನು ಖಾತ್ರಿಪಡಿಸುವ ಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿನ್ ಪ್ರೋಟೀನ್ ಅನ್ನು ಸಂಶ್ಲೇಷಿಸಲಾಗುವುದಿಲ್ಲ. ಅತಿಯಾದ ಆಯಾಸ, ಆಗಾಗ್ಗೆ ಬೀಳುವಿಕೆ ಮತ್ತು ಹತ್ತುವಿಕೆಗೆ ಏರುವಾಗ ತೊಂದರೆ ಇರುವ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಈ ರೋಗವು ಪ್ರಕಟವಾಗುತ್ತದೆ. ಡುಚೆನ್ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಹುಡುಗರನ್ನು ಗುರಿಯಾಗಿಸುವ ರೋಗ. 3.500 ನಲ್ಲಿ ಪುರುಷರ ಪ್ರಮಾಣವು ಒಂದು ಆಗಿದ್ದರೆ, ಸ್ತ್ರೀಯರ ಪ್ರಮಾಣವು ದಶಲಕ್ಷದಲ್ಲಿ ಒಂದು. 50 ವಯಸ್ಸಿನಿಂದ ಗಾಲಿಕುರ್ಚಿಗೆ ಬದ್ಧರಾಗಿರುವ ಮಕ್ಕಳು 10 ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ಪ್ರಮುಖ ಪರಿಣಾಮಗಳಿಗೆ, ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಉಸಿರಾಟಕ್ಕೆ ಒಳಗಾಗುತ್ತಾರೆ. ರೋಗಕ್ಕೆ ಇನ್ನೂ ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲ.

ರೈಲ್ವೆ ಸುದ್ದಿ ಹುಡುಕಾಟ

ಕಾಮೆಂಟ್ ಮಾಡಲು ಮೊದಲಿಗರಾಗಿರಿ

ಪ್ರತಿಕ್ರಿಯೆಗಳು